【生命鬥士】自認廢青坦然面對生死 90後罕見病青年活過20歲大限：最重要活在當下
發布時間： 2020/09/21 18:17
最後更新： 2020/09/22 18:38
▲ 馬歷生在罕見病威脅性命當前，選擇活在當下。
「廢青」一詞向來感覺負面，對馬歷生來說卻不然。一如許多同世代90後，仍在尋覓人生目標的他如常上班，閒時喜歡「煲劇」、做運動、尋找美食；與眾不同的是，他自少確診「黏多醣貯積症」，萬中無一的罕見病選中他，他處之泰然，活在當下。多年來不吝嗇受訪、出書、出席講座分享抗病經歷，勉勵同路人。雖然自認「廢青」，他覺得只是一種生活態度：
「廢青」很中性，代表有自己生活態度，而我的生活態度就是隨遇而安。
馬歷生患有罕見遺傳病「黏多醣貯積症（MPS）六型」，每20萬人中有兩至三人會患上MPS六型，患者身體因缺乏能分解黏多醣的酵素，導致器官運作受破壞，無法復原。馬歷生2歲半確診，當時醫生估計他的壽命不過20歲，隨著時間發展，骨骼會變硬，後期更可能會長期臥床。
當他起初理解到病情時，年紀尚小，沒有太大感覺。直到進入特殊學校學習，他才感到自己是特別的小孩：
入學後留意到自己跟其他同學不一樣，矮小一些，但行得走得，身體狀況和學業成績算是比較好，慢慢建立自信、感恩的心。
黏多醣貯積症令他的身高受限，四肢短小無力，28歲的他身高僅110cm，而且因頸椎壓着神經，11年前接受了一場大型手術，自此在喉嚨開造口發聲，導致聲量微弱。他直言，生活上較為不便是與人交談時，需要對方彎身說話。
最令他受打擊是中四那一年，視力變差，需要用放大機、電腦軟件輔助學習，學業進度落後不少，令向來勤奮的他開始體會到疾病帶來的影響。
雖然當自己是普通人，但生活上的確有很多限制。有時工作上、學業上達不到目標，也會跟家人抱怨。
一般人60米內能看到的事物，他要在兩米內才能看到。由於視神經受損，現時他的視野就像隔著一層磨沙玻璃。日常能自行外出上下班，但定期覆診需要爸爸陪伴。
自2005年，馬爸爸與病友家屬聯合成立「香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組」，馬歷生就一直致力代表罕見病患者發聲，數年間發行過著作《大不了的3呎高人生》，參與遊行發聲，不時到校進行個人經歷分享，到獲免費提供一年用藥，在謀求罕見病權益的路上一直走在最前線。
罕見病藥物昂貴，一年動輒花費400萬元，馬歷生幸獲資助用藥，自09年至今已用了超過10年藥，通過靜脈注射酵素，沒有出現副作用，現時每星期要到醫院用藥。他笑稱自己已「上岸」，但也想幫助其他罕見病患者：
我希望可以成為一個成功例子給大眾知道，當罕有病人得到藥物支援時，他可以過一個有質素的生活。罕有病藥物非常昂貴，藥費動輒數百萬元一年，病人負擔不到。隨著愈來愈多罕有病藥物面世，希望政府可以給予更多財政支援，讓罕有病者能用藥。
問到個人未來計劃，他笑言自己是「廢青」，沒有太明確的人生目標，對愛情會有憧憬，但最能掌握和擁有的，是家人不離不棄的親情。目前已活過20歲大限，問到會否覺得賺了？他淡淡然表示：
其實一直沒有刻意把所謂20歲死線放在心底，因為家人教這只是一個統計數字，最重要本著一個活在當下的心情去過。當然現在活到28歲也很感恩，有得用藥，情況變得穩定，可以繼續生活。
得悉兒子馬歷生患罕見病那一年，歷生只有兩歲半，爸爸馬安達也曾徬徨低落過，但只用了一天時間就振作起來，25年來陪伴兒子共同面對疾病。詳見【下一頁】。
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記者：陳昊淋
